Axel Gouriou est un jeune homme passionné et passionnant. Son histoire est une leçon de vie incroyable. Atteint de mucoviscidose depuis sa plus tendre enfance – il s’est également battu contre une leucémie à l’âge de sept ans – il a décidé de raconter son cheminement et sa philosophie de vie dans un livre « Chaque épreuve a son sommet » qui paraitra le 4 septembre aux éditions Pygmalion.

 

https://www.editions-pygmalion.fr/Catalogue/hors-collection/documents-et-temoignages/chaque-epreuve-a-son-sommet

 

Pour suivre son actualité :

https://www.facebook.com/Axel.CEASS/

https://www.instagram.com/axel.gouriou

 

 

Je l’ai rencontré, il y a déjà quelques années, grâce à son oncle Bernard, réalisateur avec lequel je travaillais sur des programmes de caméras cachées. Axel m’a touchée par sa force de vie, sa maturité et sa gentillesse. Je l’ai accompagné humblement dans l’écriture de son ouvrage, je le remercie chaleureusement de sa confiance, de sa sincérité et de sa sensibilité. Il me semblait évident qu’il soit mon premier invité de la saison des « Rencontres féeriques ».

 

Nous nous sommes retrouvés au bar de l’hôtel Renaissance Paris Arc de Triomphe à Paris. Chaque jour de cette semaine, vous découvrirez une partie de son interview.

 

 

Tu es atteint de mucoviscidose, tu as souhaité partager ton histoire. Ton récit « Chaque épreuve a son sommet » va paraître aux éditions Pygmalion cette semaine. Peux-tu nous présenter ton livre en quelques mots ?

C’est un livre témoignage qui retrace réellement mon parcours de vie ainsi que celui des personnes qui m’ont accompagné jusqu’ici. Il traite des opportunités de la vie, de la résilience et de mon côté positif que je vois dans chaque événement. Certaines fois, les choses peuvent paraître négatives mais elles ne sont jamais un échec.

 

Pourquoi c’était important pour toi de témoigner ?

Je témoigne depuis longtemps. Quand j’étais plus jeune, je donnais des conférences dans des lycées en Bretagne. Ça a toujours été une volonté de faire comprendre à qui que ce soit ce qu’on vit en étant malade, quelle que soit la maladie. Au final, le combat ne touche pas que le malade. Pour moi, c’est important de prendre conscience que ça peut toucher n’importe qui.

 

Quel message veux-tu faire passer à travers ce livre ?

Celui pour les malades est de ne pas se lamenter, de trouver, au contraire, la force pour continuer. Nos différentes pathologies peuvent nous affaiblir alors il ne faut pas baisser les bras mais se relever.

Celui pour les personnes non malades est de ne pas s’apitoyer sur notre sujet et avancer quelque soit la vie qu’on nous donne même si nous rencontrons parfois des difficultés.

 

Tu as senti que le regard des gens changeait suite à la maladie ?

Totalement même si ça n’a pas été un choc pour moi. Dès petit, je posais beaucoup de questions à mes parents. Ils étaient bien entourés familialement mais on m’avait mis au courant qu’ils avaient perdu des amis suite à ma mucoviscidose. Je ne peux pas être dans un milieu où il y a du tabac. À cette époque-là, ça fumait beaucoup plus qu’aujourd’hui, beaucoup plus à l’intérieur des maisons. Suite à ça, ils ont été écartés de plusieurs soirées et d’événements. J’avais déjà été confronté à la stupidité humaine dans ce domaine-là. La première fois où j’ai réellement été confronté au regard des autres c’est quand je suis sorti de ma leucémie car j’étais en fauteuil roulant, je portais un masque, les gens qui arrivaient en face de moi changeaient de trottoir. Je ne l’ai pas mal vécu car je demandais à mes parents de pousser le vice jusqu’au bout et de me faire également changer de trottoir. J’ai toujours été un peu dans la défiance et voulu prouver que c’était stupide. Personnellement ça ne m’a pas atteint, ça ne m’a jamais blessé.

 

Tu dis que c’était stupide mais est-ce que ce n’est pas tout simplement une peur, une méconnaissance ?

C’est peut-être dur de dire stupide. Autre exemple, celui où je me suis réinséré dans le milieu scolaire après mon hospitalisation pour la leucémie. J’avais déjà échangé avec la classe afin qu’il y ait un lien entre nous au moment de la rentrée. Je portais un masque. Tous les élèves et leurs parents avaient été prévenus pour éviter que ce soit un choc pour les enfants. Lors de notre rencontre, je me souviens d’un petit enfant qui avait peur de moi, il était à deux doigts de tomber de sa chaise tellement il voulait être loin de moi. Là où c’était stupide – les parents avaient été mis au courant de mon état – à la sortie de l’école, plusieurs parents ont tiré leurs enfants par le bras et ils n’avaient plus le droit de m’approcher…

 

Ils avaient peur que ce soit contagieux ?

Aucune idée car je n’ai pas pu converser avec eux et échanger à ce sujet mais la réalité était celle-ci.

 

Tu n’en as jamais souffert ?

Non mais mon côté empathique s’est interrogé sur l’image renvoyée aux enfants. Cette peur panique qui s’est déclenchée alors qu’il n’y avait aucun risque pour les élèves. Les parents avaient reçu un document les prévenant de mon état non contagieux. C’est moi qui courais un risque à côtoyer du monde. J’avais de la tristesse pour ces enfants qui appréhendaient la vie de cette façon. Comment réagiraient-ils plus tard face à des difficultés ou à des situations inconnues ?

 

Découvrez la suite demain…