La personne que je vous présente aujourd’hui est un amoureux de la vie. Jérôme Lecler est âgé de 35 ans. Atteint d’une maladie neuromusculaire, la myopathie, il a une vie différente. Il ne peut exercer un métier car ses problèmes cardiaques et pulmonaires lui imposent un rythme différent.

 

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Il se déplace depuis l’âge de dix ans en fauteuil mais son handicap ne l’a jamais réellement affecté. Il dit ne pas avoir ressenti de colère quand sa vie a basculé. Il était en vacances lorsqu’il s’est fait piquer par une araignée. C’est à cause ou grâce à celle-ci, tout dépend comment on envisage la vie, que la maladie a été découverte et annoncée. Il a accueilli la nouvelle telle quelle et son quotidien a changé progressivement. Petit à petit, il a perdu de sa motricité et il ne pouvait marcher, courir comme il l’avait toujours fait avant. Il remercie ses amis de l’avoir accompagné dans cette épreuve, de l’avoir soutenu et de ne pas l’avoir abandonné malgré sa maladie. C’est avec émotion qu’il parle de ses parents. Ils ont été bouleversés par ce séisme et sa maman a même arrêté de travailler pour s’occuper de lui à plein temps.

 

Quant à nous, notre rencontre remonte à plus de vingt ans. Je visitais les enfants malades dans le cadre de mon association Vivre et Grandir. Accompagnée de sportifs locaux et des jumelles de la série Premiers baisers, nous venions à l’hôpital Clocheville de Tours distribuer les jouets collectés lors d’une animation dans un centre commercial. Des liens d’amitié se sont noués ce jour-là et depuis nous sommes toujours restés en contact.

 

Au fil des années, j’ai pu voir Jérôme s’épanouir grâce au dessin, à la peinture et au foot fauteuil qu’il a pratiqué longtemps. Aujourd’hui, il aimerait bien recréer une équipe à Tours.

Une de ses grandes passions est la danse fauteuil. Depuis huit ans, il danse à deux ou en groupe sur de la musique classique, jazz et Hip-Hop. Il participe à des événements caritatifs. Les plus beaux spectacles sont, à ses yeux, ceux qui mélangent les danseurs valides et ceux en fauteuil.

 

Cet homme courageux et positif a suivi une formation qui lui a permis d’apprendre à devenir autonome, le plus indépendant possible et à vivre à peu près seul. Il prend également des cours de cuisine japonaise.

 

Sa recette du bonheur est simple, croire en soi et s’accrocher à ses rêves. Il a fait le choix d’être heureux même si certains jours les choses ne sont pas toujours comme il le souhaiterait. Il savoure l’instant présent et ne se préoccupe pas de l’avenir. La mort ne lui fait pas peur car elle représente pour lui la suite de la vie. Il y a toujours une communication entre les morts et les vivants. Il est attentif aux signes qu’il reçoit du monde invisible.

 

S’il avait une baguette magique, elle lui servirait à retrouver l’usage de ses jambes pour vivre encore plus intensément le présent.

 

 

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Valérie Motté

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